Solidariedade

Pela vida de Madalena

Terceira filha de casal possui doença genética rara, que causou a morte dos outros dois, e precisa de um transplante de medula óssea para sobreviver

22 de Janeiro de 2020 - 09h35 Corrigir A + A -
Casal perdeu dois filhos devido às complicações de doença genética rara. (Foto: Divulgação - DP)

Casal perdeu dois filhos devido às complicações de doença genética rara. (Foto: Divulgação - DP)

Uma campanha pela vida. Assim pode ser definida a trajetória de Vanessa da Silva Becker Cunha e Valderes da Silva Cunha. Após a morte de dois filhos, o casal luta para que a terceira, Madalena, sobreviva. Recentemente, os dois receberam o diagnóstico de que as mortes foram causadas por uma doença genética rara e a indicação de que a menina necessita de um transplante de medula óssea.

A trajetória dos moradores de Jaguarão começou ainda em 2007, com o nascimento da filha Manuela. Vanessa conta que com dois anos e cinco meses, a criança começou a adoecer e faleceu após um ano. Os diagnósticos apontavam para um problema de imunodeficiência. "Nunca falavam em doença genética", afirma. Após dez anos, o casal decidiu ter outro filho, Miguel, que nasceu em março de 2018. Ao completar seis meses, Vanessa decidiu levar o pequeno para realizar um check-up. "Fizemos exames com imunologista e não acusava nada", diz. Com um ano e cinco meses, começaram os primeiros sintomas no menino, e em uma primeira consulta foi apontado o problema de encefalite viral, que foi tratado. Pouco tempo depois, o menino adoeceu novamente e o diagnóstico mostrou o problema de mononucleose. "Nos avisaram que não era comum duas infecções virais tão próximas", afirma. Com isso, o bebê ficou internado, realizando exames.

Após o nascimento de Miguel, Vanessa também engravidou de Madalena, terceiro filho. Ela relata que devido ao histórico médico dos filhos anteriores foi aconselhada a realizar o parto no Hospital das Clínicas em Porto Alegre, que estaria apto a realizar exames relativos a alguma condição genética. Madalena nasceu em 16 de outubro de 2019. Dois dias depois, a mãe recebeu a confirmação de que o filho que estava internado havia tido morte cerebral. "Meu marido já sabia, mas não conseguia me falar por telefone", conta.

Doença
Os exames com amostras coletadas da pequena Madalena precisaram ser realizados fora do Brasil. Na segunda semana de janeiro, Vanessa obteve o diagnóstico da doença rara e de origem genética presente em Madalena e nos outros dois filhos: Síndrome de Griscelli tipo 2. "Os médicos falaram que a solução é o transplante de medula", lembra. O médico geneticista Gilberto Garcias afirma que a probabilidade de surgimento da doença é de um caso em um milhão, sendo causada pelo encontro de dois genes recessivos raros."Eu nunca atendi um caso desses", revela. Segundo ele, a síndrome tem como característica a hipopigmentação, que é a falta ou diminuição de pigmento em pelos corporais e a ocorrência de imunodeficiências, que ocasiona a redução das defesas do corpo. A doença também pode causar déficit mental, devido a problemas neurológicos e o transplante de medula óssea é a forma de tratamento. "Com o transplante o paciente pode ter uma vida normal", afirma Garcias.

100 novos voluntários a doadores
Com o diagnóstico, a mãe decidiu começar uma campanha de incentivo ao cadastro de novos voluntários a doadores no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), juntamente com o marido. "É uma amostra que pode salvar a Madalena e outras pessoas", afirma o pai, Valderes da Silva Becker Cunha. O Redome foi criado em 1993 e é coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca), pertencendo ao Ministério da Saúde. No total, são mais de cinco milhões de doadores cadastrados, sendo o terceiro maior do mundo. No entanto, 850 pacientes em todo o país ainda esperam por um doador compatível. "Tem que haver mais cadastros, o número ainda é baixo", destaca Vanessa.

Neste sentido, foi realizada uma ação do Hemocentro Regional de Pelotas (HemoPel) durante a manhã de terça, na Santa Casa de Jaguarão. Na ocasião, 100 voluntários forneceram uma amostra de 10 mL de sangue para serem cadastrados no Redome. Conforme Gisele Pinto, coordenadora do Hemopel, a quantidade de cadastros é necessária para que a qualidade das amostras sejam mantidas após o procedimento de transporte. As campanhas externas de cadastro de doadores também são limitadas a serem realizadas uma vez por ano, por orientação do Redome.

Com isso, os interessados podem procurar um dos pontos habilitados para realizarem a coleta. Em todo o Rio Grande do Sul são 11, e os locais podem ser consultados em http://redome.inca.gov.br/doador/onde-e-feito-o-cadastro-de-doador/. Na Zona Sul, o Hemopel realiza o procedimento e está localizado na avenida Bento Gonçalves, 4.569. O cadastro pode ser feito de segunda a sexta-feira, das 8h às 18h e é preciso levar o documento de identidade e estar dentro dos requisitos. O voluntário deverá preencher um termo de Consentimento livre e esclarecido (TCLE), além de uma ficha com informações pessoais. Em seguida, é recolhida uma amostra de sangue, que será passará por teste de histocompatibilidade (HLA), que analisa as características genéticas do doador, e que serão utilizadas para analisar a compatibilidade com pacientes. Em caso positivo, o doador será contatado para decidir se realizará o procedimento e precisará passar por exames complementares antes do procedimento. Por isso, a coordenadora do Hemopel destaca a importância da voluntário estar ciente de que pode ser requisitado a qualquer momento e deve se afastar das atividades por um período entre 10 a 15 dias. "É preciso ter consciência de que poderá ser um doador e estar disponível".

Apoio
Para Vanessa, o apoio de pessoas para a campanha tem sido importante. "Tem gente falando em alugar um ônibus para ir se cadastrar em Pelotas", conta. Além disso, a mulher lembra que a atitude de se tornar um doador de medula pode aumentar as chances de compatibilidade de Madalena e de outras pessoas. "É um ato para salvar uma vida", pontua.

O que é o transplante de medula óssea?
O procedimento de transplante de medula óssea consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o intuito de reconstituição de uma nova.

Como ser um doador?
O voluntário deve procurar o Hemocentro habilitado para coleta mais próximo, munido de RG e cumprir os seguintes requisitos: 

-Ter entre 18 e 55 anos;
- Estar em bom estado geral de saúde
- Não ter doença infecciosa ou incapacitante
- Não apresentar doença neoplásica(câncer), hematológica (do sangue), ou do sistema imunológico
- Algumas complicações não são impeditivas e devem ser analisadas caso a caso;

*Fonte: Registro Nacional de doadores Voluntários de Medula Óssea


Comentários


Diário Popular - Todos os direitos reservados