Toda ajuda é bem-vinda

Diagnosticada doença rara, Alice precisa de ajuda

Família organizou vaquinha on-line para pagar custos do tratamento

14 de Fevereiro de 2020 - 08h55 Corrigir A + A -
Alice precisa de uma fórmula alimentar especial, cada lata custa R$ 1,7 mil. Ao todo, ela precisa de três ao mês (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Alice precisa de uma fórmula alimentar especial, cada lata custa R$ 1,7 mil. Ao todo, ela precisa de três ao mês (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Com apenas dois anos, a pequena foi diagnosticada com a doença rara em janeiro (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Com apenas dois anos, a pequena foi diagnosticada com a doença rara em janeiro (Foto: Carlos Queiroz - DP)

O sonho dos pais, Ana e Alex de Lara, é que Alice tenha uma infância como a de qualquer criança. Brincar de correr, se aventurar em praças e se sujar por aí são algumas das metas. Por enquanto, a família enfrenta os custos do tratamento de uma rara doença genética que a pequena, de dois anos, foi diagnosticada no último ano. A acidemia metilmalonica é uma doença sem cura, que dificulta o processamento e absorção da energia dos alimentos. Para arcar com os custos do tratamento, a família pede ajuda por meio de uma vaquinha virtual.

Alice não consegue caminhar sozinha, tampouco alimentar-se sem o uso de uma sonda. O tratamento receitado após ser diagnosticada, em dezembro de 2019 no Hospital das Clínicas de Porto Alegre, inclui uma fórmula metabólica para a alimentação, além de diversos comprimidos medicamentosos. Cada lata de OacMed B Plus custa R$ 1.790,00 e, ao mês, a pequena precisa de três potes. Por ano, R$ 64,4 mil devem ser desembolsados. "A nossa principal preocupação é com a alimentação, ela precisa disso para sobreviver", desabafa o pai, corretor de imóveis.

Em janeiro, a família entrou com pedido na Defensoria Pública para receber a fórmula gratuitamente pelo Estado. No mesmo mês, a solicitação foi assinada pelo Poder Judiciário, mas os responsáveis ainda não receberam uma resposta. A Secretaria Estadual de Saúde (SES/RS), no entanto, não dispõe da medicação, por não ser distribuída pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e precisar ser encomendada de uma indústria alemã. Por meio da assessoria de comunicação, a SES informou que a baixa demanda do produto dificulta o processo de compra. Sem estabelecer prazo para o envio da medicação, a pasta afirma seguir com os trâmites legais para a aquisição.

"Enquanto isso tentamos dar um jeito para conseguir a alimentação", conta Alex. Até então, a família conseguiu comprar uma lata do suplemento, que em breve deve acabar. Além da alimentação e dos comprimidos, como a vitamina B12, Alice possui uma equipe médica interdisciplinar. Durante a semana, recebe a visita de profissionais da área da terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia, para que consiga gradualmente recuperar os movimentos perdidos quando ficou em coma, em dezembro.

40 dias hospitalizada

Em dezembro, Alice deu entrada no Pronto-Socorro de Pelotas por conta de vômitos durante a madrugada. Em poucas horas no hospital começou a apresentar problemas graves para respirar e foi entubada. Em pouco tempo, estava em um leito na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), em coma. Três dias depois, quando acordou, os movimentos motores eram poucos e o choro era muito. "Não era uma situação comum. Cada dia que passava a situação dela piorava", lembra Alex.

Depois, quando estava estável, a pequena foi para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA), onde logo recebeu o diagnóstico da doença. As sequelas cerebrais por conta do período em que esteve desacordada foram muitas, que hoje influenciam diretamente na movimentação e desenvolvimento da pequena.

Caso Alice não recupere os movimentos motores das pernas, parte do corpo mais prejudicada, a perspectiva é que passe a utilizar uma prótese para ficar de pé, e depois, outro modelo para conseguir andar. "O tratamento ainda é muito incerto, mas são custos altos", explica a mãe, recém-doutora em Parasitologia. Ao longo do tratamento, Ana deixou os estudos de lado para ficar com a pequena. Para 2020, a mãe espera que todas as despesas consigam ser pagas e, aos poucos, a família aprenda a lidar com a doença. "É difícil, mas ela segue sendo a nossa Alice", conta Ana.

O que é a doença?

A acidemia metilmalonica é uma doença genética muito rara. O doutor em Genética Humana, Gilberto Garcias, lembra que o número de casos é de um em mais de 50 mil nascimentos. A doença se caracteriza por um erro inato no metabolismo, desordem genéticas em que o organismo não consegue absorver a energia dos alimentos de forma adequada. Assim, a criança já nasce com o defeito nas proteínas que ajudam nesse processo, as enzimas. "O prognóstico não é bom, a não ser naqueles casos que respondem à Vitamina B12", explica Garcias.

Geralmente a doença aparece nos primeiros dias de vida, na fase neonatal. Ou então de forma tardia e aguda, como ocorreu com a Alice. Alguns sinais podem ser percebidos pela família durante o primeiro ano de vida da criança. Ana lembra que notou diversos pontos que diferenciavam a pequena dos outros dois filhos do casal. "Ela não comia e não falava. Suspeitamos de várias doenças e ela começou o acompanhamento com fono e terapeuta ocupacional no último ano", recorda-se.

Em pouco tempo, a família passou a notar uma melhora progressiva, que foi interrompida pelo ocorrido no último ano. Especialista em genética, o doutor afirma que os danos da doença ao desenvolvimento motor e cognitivo são preocupantes.

Participe da campanha de arrecadação!

Uma vaquinha virtual está aberta para arrecadar os valores necessários para o tratamento contínuo da pequena Alice. Na página on-line, mais de 250 pessoas fizeram contribuições. Para ajudar, basta acessar o site Vakinha e buscar pela campanha 'Todos pela Alice'. Um bingo está sendo organizado pelos moradores do Condomínio Terra Nova, nas Três Vendas, vizinhos da família solidarizados com a causa. O evento ocorre neste sábado (15), às 15h, no salão da Paróquia Santa Teresinha, localizada na avenida Vinte e Cinco de Julho, 610. A cartela com quatro rodadas custa R$ 10,00.


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