Campanha

Aceite o apelo: Ame o Diogo!

Família de bebê de Canguçu precisa arrecadar quase R$ 1,3 milhão para iniciar tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal

17 de Abril de 2019 - 10h13 Corrigir A + A -

Por: Michele Ferreira
michele@diariopopular.com.br 

Diogo Zarnot é o caçula da família, com um ano e nove meses (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Diogo Zarnot é o caçula da família, com um ano e nove meses (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Familiares e amigos unem-se em apelo por doações (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Familiares e amigos unem-se em apelo por doações (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Mãe de Diogo, a agricultora Darlene admite o desespero, mas acredita em resultados positivos (Foto: Carlos Queiroz - DP)

Mãe de Diogo, a agricultora Darlene admite o desespero, mas acredita em resultados positivos (Foto: Carlos Queiroz - DP)

A corrida é contra o tempo. A corrente é de solidariedade. A família do pequeno Diogo Schroder Zarnot, de um ano e nove meses, precisa arrecadar quase R$ 1,3 milhão para o caçula dar início ao tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME); uma doença degenerativa que pode levar à morte. Cada ampola de Spinraza custa em torno de R$ 318 mil e o remédio não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O apelo, portanto, é para que você se una à causa e ajude a garantir ao menos as primeiras quatro doses da única medicação capaz de barrar a progressão da AME.

"É desesperador", resume a mãe Darlene Schroder Zarnot, 42. O diagnóstico foi confirmado em 3 de abril. De lá para cá, familiares e amigos desencadearam a campanha Ame o Diogo, doe, compartilhe! Banner, cartazes e caixas de papelão para coleta de doações estão espalhados por diferentes pontos comerciais de Canguçu; da cidade à colônia. O desafio é disseminar o chamamento. Ultrapassar fronteiras. Chegar a outras cidades, outros estados e tocar corações. E tem dado resultado: moradores de cidades como Teresina, no Piauí, e de Brasília, no Distrito Federal, já se engajaram à corrente e ajudam a sensibilizar novos adeptos.

"São situações que nos dão força. Pensar que uma pessoa estranha está abraçando a nossa causa", afirma a agricultora e não contém as lágrimas. As perspectivas são positivas com o tratamento. As informações da gravidade da doença, por outro lado, trazem angústia. A velocidade para ter acesso ao Spinraza é, portanto, imprescindível. "Tudo é músculo. Por isso, com a evolução da doença, sabemos que o coração dele ou o pulmão podem parar, com o tempo", desabafa. Mas, logo, agarra-se à fé e se encoraja.

Entenda melhor 
- Os primeiros sintomas: Era outubro de 2018. Diogo estava com um ano e três meses e, ao invés de já estar entusiasmado para pequenas caminhadas ou corridas, o pequeno demonstrava desânimo em ficar em pé. Debruçava o corpo sobre o sofá e uma das pernas ficava pouco apoiada ao chão.

Uma primeira consulta com a pediatra, em Canguçu, indicou que a família recorresse a especialista em Pelotas. E foi o que fizeram. Após avaliação do ortopedista pediátrico Renan Barbosa e exames iniciais, os Zarnot foram encaminhados a Porto Alegre, para novas consultas e exames complementares. O laudo final saiu em 3 de abril: Atrofia Muscular Espinhal, tipo 2. Iniciava a corrida contra o tempo.

- Ação judicial: A família reuniu toda a documentação para embasar ação judicial apresentada à Defensoria Pública da União, para tentar exigir que o governo federal disponibilize o remédio Spinraza, que tem registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde agosto de 2017, mas não é ofertado pelo SUS.

Para ter início o tratamento, ao menos as primeiras quatro doses - aplicadas ao longo de dois meses - precisam estar garantidas; o equivalente a quase R$ 1,3 milhão. Outras duas ampolas também serão necessárias para fechar o primeiro ano de tratamento. A perspectiva, entretanto, é de que o caçula faça uso contínuo da medicação por tempo indeterminado, possivelmente, em intervalos de quatro em quatro meses. Dependerá de como o organismo irá responder ao Spinraza.

Sem garantia de que o remédio será oferecido pela União, familiares e amigos seguem firme com a campanha. Jantas, almoços e rifas também procuram arrecadar fundos, com uma certeza: "Se conseguirmos o medicamento através do governo, vamos doar o dinheiro para alguma outra criança que esteja precisando. Temos consciência que este dinheiro não é nosso", assegura Darlene.

- A doença: A Atrofia Muscular Espinhal é uma grave, rara, degenerativa e tem origem genética. Em casos mais avançados - do tipo 1 -, o paciente, muitas vezes, não consegue se mover ou respirar sem a ajuda de aparelhos. A estimativa é de que a AME afete um em cada dez mil nascidos vivos.

Doe também: Todos por Diogo!
- Caixa Econômica Federal
Agência: 0462
Conta Poupança: 013.94.334-1
CPF: 054.791.620-55
Diogo Schroder Zarnot

- Banco do Brasil
Agência: 0617-3
Variação: 51
Conta Poupança: 17.481-5
CPF: 767.495.410-20
Darlene Schroder Zarnot

- Banrisul
Agência: 0167
Conta Poupança: 39.066.720.0-6
CPF: 054.791.620-55
Diogo Schroder Zarnot

* WhatsApp: (53) 98431-2380 e 98416-0019
* Siga no Instagram: @ameodiogo


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